Torse en Carène – Pectus Carinatum

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Un de mes enfants est affecté d’une malformation qui s’appelle savamment : Pectus Carinatum, et plus vulgairement : Torse en Carène.
Cette pathologie affecte un enfant sur mille dans le monde.

Cette déformation,  à sa naissance n’était pas très visible, ni dérangeante. Puis vint l’adolescence et la poussée de croissance, cette déformation devenait très visible, et dérangeante, douleur lors de ses sessions de surf, ou tout simplement allongé sur le ventre pour un câlin. Disgracieuse, cette déformation n’avait heureusement pas d’impact physiologique, mais clairement les remarques à la piscine malgré son bon esprit, commençaient à saper sa « normalité » et sa bonhommie.
Nous ne pouvions rester sans rien faire…
Nous avons donc pris rendez vous avec un grand ponte de l’hôpital de Garches (en région parisienne), qui lui a prescrit un corset, nous avons commandé ce corset, intégralement remboursé par la sécurité sociale.

Il aurait du le porter 24/24 7/7 pendant 2-3 ans.

« Ne vous inquiétez pas il pourra le mettre et l’enlever tout seul » nous dit le prothésiste.

Corset "il faut souffrir..." de face

Corset « il faut souffrir… » de face

Corset "Il faut souffrir" de profil

Corset « Il faut souffrir » de profil

Essai corset pré-appareillage

Rassurez-vous nous avions du mal mon épouse et moi à le lui mettre.

Le résultat fut qu’il ne le mit que 3 heures en tout et pour tout. La douleur était telle qu’il ne pouvait le porter plus de 30 minutes à la suite. « ne vous inquietez pas il va s’habituer, il doit se forcer , et vous devez l’y obliger » Bien sur, il est facile et naturel d’obliger son enfant à souffrir.

Il s’est braqué et a refusé de continuer à le mettre, préférant vivre sa difformité plutôt que la douleur.

Nous étions revenus à la case départ.

C’est là qu’internet, nous (le?) sauva car internet nous permit de trouver la solution face à l’absence de réponse médicale adéquate en région parisienne.

Ayant la chance de lire l’anglais, nous avons pu nous  renseigner sur son problème et les solutions à y apporter, les documents en français sur le sujet étant très restreint.

Avec lui, nous découvrons une autre méthode beaucoup plus légère, maline et en développement.

Par contre cette technique n’est mise en place qu’en Argentine, aux Etats-Unis et FORMIDABLE chance en France au CHU de Saint-Etienne qui sous l’impulsion du Docteur Manuel Lopez développe cette technique douce et non intrusive, car si rien n’est fait une opération chirurgicale lourde serait à réaliser à la fin de l’adolescence.

Nous envoyons un mail au Docteur Manuel Lopez, accompagné de la photo du corset de mon fils, lui demandant un rendez-vous pour le rencontrer afin de résoudre la pathologie de notre fils.

Une demi-heure plus tard, il nous appelle et nous dit : « c’est un instrument de torture, on ne peut pas demander à un enfant de 11 ans de porter cela !  »
Par la suite il nous précisera que de plus d’être d’un autre temps, ce type de corset  empêche la croissance de la cage thoracique la rendant rachitique. Le remède aurait été pire que ne rien faire !

Rendez-vous fut pris, après examens, mesures et entretiens avec notre fils, son appareillage est produit et installé en Juin 2014.

Le nouveau corset :

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Voici quelques photos du torse de notre fils à ce moment là (avant son appareillage) :

torse en carène de face - juin 2014

torse en carène de face – fin juin 2014

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Torse en carène de profil – fin Juin 2014

Les vacances, et le mauvais souvenir du premier corset, font que mon fils n’est pas très sérieux et malgré un confort de port notable, ne le porte que peu.

Puis un jour d’octobre, le déclic, il le porte 20 à 22 heures par jour , il est passé de  « je le mets pour une heure » à « je l’enlève pour faire du sport ou pour prendre ma douche » !.

Le résultat est impressionnant cet enfant qui était fortement déformé 3 mois plus tôt a aujourd’hui un thorax normal.

Torse de face après 3 mois de traitement

Torse de face après 3 mois de traitement

photo 3-1

Torse de profil après 3 mois de traitement

Aujourd’hui, notre fils est en phase de stabilisation et porte encore son « bracelet » toute la journée, bientôt, il ne le portera plus que la nuit, et d’ici 6 mois-1 an son torse devrait être stabilisé entrainant l’arrêt du port de l’appareillage.

Si vous souffrez de cette pathologie, n’hésitez pas un instant.  Contactez le Docteur Manuel Lopez au CHU de Saint-Etienne

Et si vous n’en souffrez pas, merci d’en parler.

Pour plus d’information : CHU de Saint-Etienne